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L'alzheimer, una malattia crudele: i nuovi luoghi per la cura e l'assistenza dei malati

In Italia circa 700.000 persone soffrono di demenza e i casi di Alzheimer sono il 60%: mentre le aziende farmaceutiche abbandonano la ricerca scientifica, famiglie e associazioni si inventano altre soluzioni

Alzheimer cura
Nathália Bariani/Unsplash

"Un giorno ho notato che qualcosa in mio marito non andava". A Lucia trema la voce mentre racconta la sua storia. Che inizia molti anni fa, "quando mi sono innamorata del ragazzo che poi ho sposato. Nella vita che abbiamo trascorso insieme ho amato soprattutto la sua intelligenza. Era un professionista curioso, intuitivo. Appassionato di arte e teatro. Poi ha cominciato ad avere stranezze incomprensibili. Perdeva il portafogli e le chiavi di casa. Dimenticava ciò che aveva detto qualche minuto prima. Cambiava umore all'improvviso, aveva scatti violenti. Una sera si è confuso sul mio nome. Quando il neurologo al quale ci siamo rivolti mi ha detto che era Alzheimer, ho pensato che mio marito era perduto, e anch'io un po' con lui". L'Alzheimer è un male cattivo, con un decorso lungo anche 20 anni. Colpisce la memoria, il pensiero, il linguaggio, l'orientamento. Modifica la personalità e il comportamento. Chi ne soffre perde, poco per volta, ogni autonomia: non riconosce più chi gli è accanto da sempre. E "dimentica" quella che è stata la sua vita.

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Come il marito di Lucia, 1 milione e 300.000 italiani (46,8 milioni nel mondo) soffrono di malattie di demenza: i casi di Alzheimer sono il 60 per cento. "L'Alzheimer è causato da placche di beta-amiloide, una proteina che si accumula nel cervello, diventa tossica e provoca la degenerazione inarrestabile dei neuroni cerebrali", spiega Claudio Mariani, direttore dell'Unità di neurologia dell'ospedale Sacco di Milano. "Finora non esiste cura che riesca a bloccarla né a farla regredire. Ci sono solo terapie che controllano i sintomi". Non resta che sperare nella ricerca, e la recente decisione dell'azienda farmaceutica americana Pfizer che, come altre, ha abbandonato studi privi di risultati, è stata un colpo al cuore per milioni di famiglie. Ma non tutti si arrendono. "Ora si sta lavorando agli anticorpi monoclonali", spiega Mariani, «che hanno già permesso di vincere molti tumori. Questi anticorpi potrebbero "pulire" il cervello dalla proteina tossica. Tra qualche tempo capiremo la loro efficacia». Intanto la patologia continua a espandersi, anche perché la vita si allunga. In Italia di Alzheimer e demenza soffriranno 1 milione e 600.000 persone nel 2030 e quasi 2 milioni e 300.000 nel 2050 (130 milioni nel mondo, fra cui molti personaggi famosi come Gene Wilder, scomparso nel 2016 ).

La prima fase è il rifiuto: si cerca disperatamente di trattenere nel mondo una persona che se ne sta andando

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La mamma di Lorenzo Radice ha l'Alzheimer dal 2008. "I primi anni sono stati duri, non accettavo di vederla perdere la memoria e con lei il suo vissuto", spiega. "Mi faceva la stessa domanda 15 volte in 5 minuti, diventavo matto. Sbagliavo". Lo stesso dice Flavio Pagano, autore di Perdutamente (Giunti) e Infinito presente (Sperling & Kupfer) sulla sua esperienza con la mamma malata. "La prima fase è il rifiuto. Cerchi disperatamente di trattenere nel tuo mondo una persona che invece se ne sta andando. Solo quando si ha l'umiltà di trasformare il verbo 'curare' in 'prendersi cura', si riesce a intraprendere un cammino che porta ad affrontare la vita in modo più profondo. La paura scompare, resta il dolore".

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A tutto ciò per moltissimi si unisce la fatica dell'assistenza. I contributi pubblici sono limitati: il paziente ha diritto a un'indennità di accompagnamento e per chi ha reddito basso intervengono comuni e regioni, con fondi che però variano moltissimo da città a città. Le strutture specializzate sono ancora poche e costose, così la famiglia spesso non ha alternativa che quella di seguire il malato in casa. Dice il Censis che sono soprattutto le donne a farsene carico, con un impatto pesante sulla propria salute: il 53 per cento non dorme a sufficienza, il 43 per cento soffre di depressione. "Noi abbiamo una badante", spiega Lorenzo Radice. "Ma mi occupo io di mia mamma di notte. Lei, più serena, qualche volta mi chiama ancora per nome. Per un figlio non essere riconosciuto dalla madre è il dolore più grande. Quando si rivolge a me dicendo 'Lorenzo' sono felice". E aggiunge: "Con il tempo e con l'aiuto di Federazione Alzheimer Italia, la maggiore non profit nazionale per la promozione della ricerca sulla malattia, sono riuscito ad accettare la situazione. Ho imparato tanto da mia mamma: la pazienza innanzitutto. E poi a dedicare il mio tempo alle persone meno fortunate. Da giovane ero campione di scherma, oggi la insegno ai ragazzi in carrozzina, ciechi o autistici".

Ci sono anche corsi di formazione per la popolazione, dove si impara ad aiutare chi fa fatica anche solo ad andare a fare la spesa perché teme di perdersi

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In attesa di una cura, il lavoro si concentra su progetti per migliorare la qualità della vita. È nata così la prima Dementia friendly community, che Federazione Alzheimer Italia ha avviato nel luglio 2016 ad Abbiategrasso sulla base di un protocollo dell'inglese Alzheimer's society. Spiega la psicologa Francesca Arosio: "Abbiamo voluto creare una 'comunità amica' nella quale le persone con demenza possano essere accolte e integrate. Il primo passo è stato il confronto con le famiglie dei malati, poi abbiamo organizzato corsi di formazione per la popolazione. Commercianti, vigili, bibliotecari hanno imparato ad aiutare chi fa fatica anche solo ad andare a fare la spesa perché teme di perdersi, di non ricordare più chi è". Il progetto ha avuto un tale successo che ora è stato esteso ad altri 10 comuni.

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Al modello inglese guarda anche l'associazione Alzheimer uniti Italia (alzheimerunitiitalia.it). Presto Macerata diventerà una città "amica della demenza". "L'obiettivo è vincere la tentazione di sparire che coglie una famiglia nella quale entra l'Alzheimer", dice la presidente Manuela Berardinelli. "È un errore che anch'io ho fatto con mio padre. Amava andare in chiesa, ma quando durante una messa ha avuto una crisi non l'ho portato più. Non è stata la malattia a impedirgli la socialità, sono stata io. L'ho fatto per proteggerlo, ma gli ho tolto una normalità che lui avrebbe potuto vivere. La mia associazione oggi cerca di preservare questa normalità". Lo fa formando i famigliari e anche le badanti, spiegando che a volte con qualche accorgimento si ha un miglioramento. "Sia chiaro: non c'è provvedimento che valga per tutti e i risultati non sono mai definitivi. Ma si attenuano le crisi soprattutto nella fase iniziale della malattia. Il mio consiglio", raccomanda Berardinelli, "è non avere paura di chiedere aiuto. Bisogna rivolgersi all'associazione più vicina. Fare comunità".

E proprio sul fare comunità punta Paese Ritrovato, un vero e proprio borgo costruito a Monza, vicino al parco della Villa Reale, che sarà inaugurato il 24 febbraio. Un luogo di cura voluto dalla cooperativa La meridiana (cooplameridiana.it), che da più di 40 anni si occupa di assistenza agli anziani. Paese Ritrovato nasce sul modello di Weesp, in Olanda: "Otto appartamenti da otto persone ciascuno, ogni ospite avrà la sua stanza", spiega Roberto Mauri, direttore di La meridiana. "E poi negozi, parrucchiere, chiesa, teatro e una pro loco che sarà la sede di educatori e personale sanitario». Le persone con demenza e Alzheimer vivranno in un'area protetta, ma potranno camminare liberamente dentro il paese: "L'obiettivo è ridurre stress e uso di farmaci, offrendo la possibilità di proseguire la vita sociale". Paese Ritrovato costa 9 milioni di euro. E ciò che colpisce è che gran parte della spesa sia stata finanziata da famiglie di Monza e cittadini. Segno che, se ancora manca una cura, non così la consapevolezza e la sensibilità verso questa malattia tanto difficile.

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