Ci voleva Checco Zalone, con uno spot senza pietismi, che inverte la prospettiva e con irriverenza invita a donare per la ricerca contro la Sma (guardalo qui), per accendere i riflettori su una malattia terribile come la Sma, ovvero l'atrofia muscolare spinale. Lo spot, a sostegno dell'Associazione Famiglie Sma (famigliesma.org) è davvero geniale, tanto che persino il presidente del consiglio Matteo Renzi, cavalcando la polemica sulla recente e controversa campagna di comunicazione legata al Fertility Day ha detto:
«In questa settimana hanno tenuto banco le tragicomiche vicende della campagna di comunicazione sul Fertility Day del ministero della Sanità per affermare un concetto giusto, la crisi demografica è un pericolo per il Paese, con strumenti sbagliati. Saper comunicare è un dovere. Farlo in modo perfetto invece è un dono. Checco Zalone o ha dimostrato una volta di più. Impegnatosi come testimonial della lotta contro la SMA - spiega - ha giocato sulle sue caratteristiche e si è inventato uno spot provocatorio e per me fantastico. La prossima volta che qualche dirigente vorrà fare una campagna di comunicazione sul Fertility Day lo obbligheremo a chiedere consiglio a Zalone: sicuramente ci divertiremo di più».
Ma ecco le cose più importanti da sapere sulla Sma.
Che cos'è la Sma
L'atrofia Muscolare Spinale (o Sma) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. È da queste cellule, dette motoneuroni, che partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. La Sma, quindi, spiega l'Associazione famiglie Sma, limita o impedisce attività normali come "gattonare", camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
I muscoli involontari, come quelli che controllano vescica e intestino, non sono colpiti dalla malattia. Anche udito e vista non sono colpiti e l'intelligenza è normale o sopra la media, come hanno notato i ricercatori nei bambini affetti da Sma.
Chi colpisce la Sma e le tre forme della malattia
La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 - spiega Telethon (telethon.it) ed è la causa genetica di morte infantile più comune. Ne esistono tre forme: la I colpisce circa la metà dei pazienti ed è la più grave, con i sintomi - segni gravi e progressivi di insufficienza respiratoria - che si manifestano alla nascita e nei primi mesi di vita. La forma I spesso può essere mortale nei primi mesi di vita e richiede assistenza continuativa altamente specializzata, tanto che i genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all'occorrenza rianimarli.
I bambini colpiti dalla forma intermedia, la II, riescono a stare seduti ma non a camminare in modo autonomi: spesso sono colpiti da scoliosi e complicanze respiratorie ma la malattia resta stabile. La meno grave è la forma III, che si manifesta dopo i primi anni di vita e si associa alla capacità di riuscire a camminare, anche se in alcuni casi la capacità può essere perduta progressivamente.
La diagnosi della Sma
A un medico esperto possono bastare l'anamnesi e un'accurata visita. La diagnosi clinica viene poi confermata da esami di laboratorio. Importante anche la storia clinica della famiglia, perché le atrofie muscolari spinali sono malattie genetiche ereditarie. Per distinguere tra la Sma da altre malattie neuromuscolari si può effettuare lo studio del tessuto muscolare prelevato dal paziente con biopsia e l'elettromiogramma, che si fa tramite piccoli elettrodi posti nel muscolo e analizzando la contrazione muscolare. In più si può valutare il livello di alcuni enzimi nel sangue e tramite test genetici, identificare il difetto genetico.
Una cura per la Sma
Al momento non esiste una cura che consenta di arrestare o far regredire la malattia. Fisioterapia e presidi ortopedici possono aiutare i malati a conservare la capacità di deambulare il più a lungo possibile.
Un nuovo farmaco contro la Sma
La sperimentazione della molecola Isis Smn rx, che negli ultimi due anni ha coinvolto anche alcuni centri d'eccellenza italiani, è una novità assoluta nella storia della ricerca sull'atrofia muscolare spinale: sta riportando risultati positivi tali per cui la casa farmaceutica Biogen ha dichiarato di volerla mettere a disposizione al più presto per tutti gli affetti dalla forma più grave della patologia, la I, circa 200 pazienti di età diverse in Italia, per lo più nei primi mesi e anni d'età. Si tratta di un evento che cambia la storia della Sma cambia, perché per la prima volta si discute di cura e distribuzione di farmaci: la notizia è la più importante tra quelle date durante il convegno nazionale di Famiglie Sma del 3 e 4 settembre 2014. «L'ho sempre sperato, ma io come tutti noi ho conosciuto la Sma come malattia genetica incurabile, e ascoltare oggi la notizia di un farmaco salvavita presto fruibile supera la tenacia dei miei più rosei sogni», ha detto la presidente dell'associazione, Daniela Lauro.
Sma: il video di Marta e Francesco
Di Sma parla anche la campagna di comunicazione Anche io posso (guarda il video qua sotto) realizzata dall'agenzia di comunicazione Grado 18, che vede protagonisti Marta Osti, psicologa colpita da Sma, e Francesco Sena, istruttore di Apnea Academy e fondatore dell'Asd Apnea Salento. Dell'amicizia tra Marta e Francesco, che hanno percorso insieme il Cammino di Santiago, ha parlato anche un servizio del programma tv Le Iene.
La campagna di raccolta fondi per la ricerca sulla Sma: #controlaSMAnientescuse
La stessa ironia dello spot di Checco Zalone la ritroviamo sulle magliette della campagna 2016 per il reclutamento volontari, nata per parlare chiaro.
Infatti i volontari ricevono dai passanti le "scuse" più fantasiose per non fermarsi ai banchetti, e ora le più gettonate sono stampate sulle SMAgliette dei volontari, per convincere con un tocco di ironia i passanti e ricevere qualche minuto di attenzione.
Al di là dei banchetti e delle campagne per la raccolta fondi, si può aiutare tutto l'anno donando tramite web o acquistando i prodotti solidali. Si può sostenere Famiglie Sma destinando il proprio 5xmille o con una quota annuale di 10 €. O ancora, si può contribuire con il proprio tempo, prestando volontariato attivo per i malati e le loro famiglie.
Lo spot di Checco Zalone sostiene la campagna di raccolta fondi di Famiglie Sma (famigliesma.org), legata al numero di sms solidale 45599 (fino a sabato 8 ottobre). Appuntamento anche nelle piazze l'1 e il 2 ottobre quando i volontari proporranno il gadget solidale la Scatola dei sogni, sempre per raccogliere fondi. E ricordate, #controlaSMAnientescuse
