Sorriso magnetico, capelli lisci e una personalità straripante: così mi è apparsa Tamara Feldman quando l'ho conosciuta a una festa a Los Angeles qualche anno fa. Diventare amici è stato molto facile. Poi, come accade spesso, gli impegni hanno il sopravvento e ti perdi di vista. Finchè, un paio di mesi fa, l'ho ritrovata, più bella di prima: dopo pochi minuti stavamo già parlando come se il tempo non fosse passato e mi ha raccontato con entusiasmo del suo viaggio attraverso l'America in sella a un cavallo di nome Bow. Quando le ho chiesto le ragion di questa scelta, la risposta mi ha colpito come un pugno nello stomaco: le hanno diagnosticato la sclerosi multipla e un futuro, quasi certamente inevitabile, sulla sedia a rotelle. Anche se dalla prima diagnosi sono cambiate tante cose per Tamara - sintomi, trattamenti, stile di vita - ci sono alcune costanti che caratterizzano la sua quotidianità: Josh, il suo compagno, un cane e dei polli che vivono nel cortile della sua casa losangelina, ma soprattutto la forza di lottare e continuare a sognare.
«La scelrosi multipla è una malattia degenerativa con lesioni a carico del sistema nervoso centrale», mi racconta Tamara. «Io ho 13 lesioni al cervello e quattro nella spina dorsale. Uno degli aspetti più devastanti della malattia è che i sintomi possono colpire all'improvviso e sono spesso imprevedibili. nello specifico io soffro di sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente, caratterizzata da episodi acuti di malattia, destinati a regredire del tutto o in parte, alternati a periodo di benessere (definiti per l'appunto remissioni, ndr)». Ma le manifestazioni della malattia non finiscono qui. «Per esempio, soffro anche di un disturbo, detto segno di Lhermitte, che si manifesta con un dolore che parte dal collo e si irradia da tutto il corpo», continua Tamara.
«L'ho scoperto suonando la chitarra. Quando abbassavo il collo e guardavo verso il basso sentivo delle scariche elettriche fortissime, tanto che pensavo dipendesse dai cavi elettrici o dagli amplificatori. poi un giorno ho fatto una di quelle risate che ti fanno piegare in due e mi è successa una cosa. Memore di quello che era già successo in famiglia, ho capito tutto: quando mia sorella Tonya ha iniziato ad avere problemi 13 anni fa, inizialmente non capivamo cosa avesse, tanto che era ricorsa all'analisi finchè i medici hanno invece capito che era affetta da sclerosi multipla. Quando è capitato a me, per un solo anno ho cercato di nascondere il problema, sia agli altri sia a me stessa. Che cosa sentivo? La testa del tutto insensibile, la mancanza di tatto, le gambe calde e una sensazione stranissima, come se mi fossi fatta pipì addosso: a quel punto ho deciso di andare dal medico. Il primo specialista che mi ha visitata mi ha spaventata tantissimo, dicendomi di cercare di fare al più preso le esperienze alle quali tenevo perché nel giro di 10 anni mi sarei ritrovata su una sedia a rotelle. Così, ho deciso di fare un viaggio a cavallo».
L'attraversamento degli Stati Uniti in sella a un quadrupede è iniziato il 23 aprile di quest'anno ed è stato raccontato da Tamara sul blog Andsoiride.com. Prima tappa, partendo dal nativo Kansas, Savannah, in Georgia. «Questo stato è molto romantico, mi sembrava il luogo giusto per cominciare», spiega Tamara. «Poi andrò in Alabama, Mississippi, Lousiana, texas, New Mexico, raggiungerò il Grand Canyon e Las Vegas: voglio cavalcare sullo Strip, la strada dove si concentrano tutti gli hotel e i casinò, mentre tramonta il sole. Successivamente mi recherò della Death Valley e lungo il Pacific Crest Trail fino a Oxnard, in California. saremo io, due cavalli, l'amico Stanley che guida il camper, due chitarre e la natura infinita». Qual è lo scopo di tutto ciò, chiedo a Tamara. «Creare maggiore consapevolezza sulla malattia e raccogliere fondi da donare a Nancy Davis, fondatrice di Center without walls, un'associazione che aiuta pazienti disagiati (erasems.org)».
«La sclerosi multipla non è una malattia curabile, ma c'è speranza per molti. Dopo aver fatto diverse ricerche e cambiato vari medici, ho scoperto che è possibile tenere a bada l'evoluzione, mantenendo l'incapacità motoria sotto il 35 per cento, grazie a medicine giuste, dieta corretta, meditazione e yoga». Mi viene spontaneo chiedere a Tamara se lei riesce a seguire queste buone pratiche. «Per cercare di restare sana il più possibile, in primo luogo mi curo con i farmaci tradizionali: il mio sistema immunitario ne risente, ma per ora non ho scelta perchè devo evitare nuove lesioni. Inoltre, seguo il protocollo di Terry Wahls (terrywahls.com), che è riuscita a far regredire la sua sclerosi multipla: si tratta di un regime alimentare particolare, un Paleo dieta modificata per malattie autoimmuni e un insieme di medicine e terapie alternative che include erbe, fitoterapia, floriterapia, kinesiologia e riflessologia. Ma soprattutto cerco di avere un atteggiamento mentale positivo ed evitare ogni forma di stress. Dentro di me si sta combattendo una guerra: per vincerla devo affrontare una battaglia alla volta».
P.S. Dopo poco più di un mese on the road, Tamara ha dovuto interrompere il suo viaggio e tornare a Los angeles, dove le sono state diagnosticate nuove lesioni. I medici le hanno sconsigliato di tornare in sella, ma lei non ha nessuna intenzione di mollare. Il viaggio continua.
