5 cose che può capire solo chi ha l'endometriosi come Lena Dunham

Il 25 marzo 2017 è la Giornata mondiale dell'endometriosi, una malattia grave e insidiosa di cui bisogna parlare di più: l'attrice di Girls lo ha fatto, e con lei le donne che partecipano alla Endometriosis Worldwide March

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Di endometriosi si parla poco. Eppure, questa malattia progressiva in cui il tessuto dell'endometrio (la mucosa uterina interna) si impianta fuori dall'utero, nel basso ventre e in altri organi reattivi alla stimolazione ormonale (in genere, ovaie, tube e utero, ma non solo) legata al ciclo mestruale, colpisce una donna su 10 in età riproduttiva (ma è una stima difficile da fare con precisione) e può manifestarsi a partire dalla prima mestruazione, scatenando dolori fortissimi e invalidanti. Questo avviene perché il tessuto dell'endometrio continua anche al di fuori della sua sede naturale a ispessirsi, sfaldarsi e sanguinare a ogni mestruazione, ma senza poter essere espulso e restando dunque intrappolato nel corpo.

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Ne sa qualcosa Lena Dunham – talentuosissima attrice, regista e sceneggiatrice, creatrice della serie tv Girlse protagonista al fianco di Hillary Clinton nella campagna per le presidenziali americane – che non ha mai perso occasione per raccontare il suo calvario alle prese con la malattia. Che sembrava se non sconfitta almeno sotto controllo, fino al post su Instagram (dove a oggi ha oltre 3 milioni di follower) del febbraio 2016, in cui Lena ha ammesso di essere costretta a fermarsi per concedersi un periodo di riposo (e di essere fortunata a poterselo permettere, diversamente da molte altre donne colpite dalla stessa malattia), proprio in coincidenza con l'inizio della nuova serie di Girls (il 21 febbraio 2016).

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«Non parteciperò alla promozione per la nuova stagione», scrisse Lena su Instagram. «Sto attraversando un brutto momento a causa della malattia e il mio corpo (insieme ai miei straordinari medici) mi ha fatto capire senza mezzi termini che è il momento di fermarmi. Tornerò presto».

Non è la prima volta che Lena parla apertamente della sua malattia: lo ha fatto nel 2014, nell'apprezzatissimo saggio-memoir Non sono quel tipo di ragazza (Sperling & Kupfer), e poi nella sua newsletter femminista Lenny.

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Considerata "voce della sua generazione", Lena ha dato voce in ogni modo anche a tutte quelle ragazze e a quelle donne che, come lei, hanno sofferto e soffrono dei terribili sintomi dell'endometriosi, e come lei spesso hanno sperimentato le difficoltà di diagnosi e di cura. Un calvario che per lei è iniziato alle superiori, è proseguito all'università e fino al termine delle riprese della prima serie di Girls, prima che le venisse diagnosticata la malattia. Il suo grande merito? Aver attirato l'attenzione – mettendosi in gioco in prima persona – su 5 grandi problemi legati all'endometriosi: i sintomi invalidanti, la difficoltà della diagnosi e il tabù legato ai dolori mestruali come sintomo di patologie, la necessità dell'aiuto tra donne, l'esigenza di parlarne e diffondere sempre di più le informazioni sulla malattia.

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1. I primi sintomi dell'endometriosi

Lena racconta di aver sofferto fin dall'inizio di perdite di sangue, crampi dolorosissimi, cambiamenti d'umore e stanchezza cronica: tutti sintomi spesso confusi con altre malattie come appendicite, colite o semplici problemi femminili.

«Fin dalla mia prima mestruazione non mi sono sentita bene», spiega Lena. «Il mal di stomaco arrivava velocemente ed era assai più serio dei crampetti che lamentano le protagoniste delle pubblicità degli antidolorifici femminili».

«Durante il peggiore, mio padre mi portò al pronto soccorso, dove mi tastarono l'appendice e ipotizzarono si trattasse di una intossicazione alimentare, dicendomi la cosa migliore da fare era tornare a casa e aspettare che passasse. Mia madre mi mise un cuscino sotto le reni e io mi piazzai nella stanza degli ospiti, dove nessuno poteva sentirmi, e le mie gambe si aprivano come quelle di una donna durante il travaglio».

2. La diagnosi di endometriosi

Non sapere cosa le causasse tanta sofferenza, Lena si è trovata a dover fronteggiare anche un dolore emotivo senza via di scampo.

Sul set del suo primo film, circondata soprattutto da ragazzi, fu costretta a nascondere come meglio poteva i suoi sintomi: «Ho passato la mia prima pausa pranzo chiusa in bagno, pregando l'unica donna dello staff di portarmi qualsiasi tipo di antidolorifico».

Solo durante le riprese della prima serie di Girls, con l'aiuto di Jenni Konner, amica e produttrice, Lena ha trovato il dottor Randy Harris, che ha finalmente diagnosticato l'endometriosi. Il momento preciso in cui la sua vita è cambiata.

«Ho visto un lampo nei suoi occhi mentre collegava tutti i sintomi: i cicli irregolari, il mal di stomaco paralizzante, la stanchezza cronica e gli intensi sbalzi d'umore nei giorni vicini al ciclo, i problemi alle vie urinarie senza apparenti motivi clinici, le fluttuazioni del mio peso…». La laparoscopia ha poi confermato la diagnosi con certezza.

3. Il tabù legato all'endometriosi

Il fatto che personaggi celebri come Lena Dunham ma anche Susan Sarandon o Padma Lakshmi parlino pubblicamente della loro battaglia contro l'endometriosi è importantissimo per sconfiggere i tabù legati alla malattia: per molte donne è imbarazzante parlare dei sintomi, e ancora troppe volte vengono considerati "normali" i dolori legati al ciclo. Così accade che passino anni prima che la malattia venga diagnosticata. Secondo l'Associazione italiana endometriosi si stima sia colpito da endometriosi il 10-17% delle donne in età fertile. L'incidenza spesso sottovalutata porta a un ritardo nella diagnosi di 7 anni in media dalla comparsa dei primi sintomi (secondo i dati americani per metà delle donne occorre incontrare una media di 5 ginecologi prima di ottenere una diagnosi). Con i nuovi Lea (i Livelli essenziali di assistenza) è stata riconosciuta l'esenzione a chi soffre di endometriosi nelle sue forme più gravi.

4. La sorellanza e i gruppi di sostegno

Così come Lena Dunham ha parlato apertamente della sua malattia per cercare di aiutare tutte le altre donne, e ha trovato aiuto grazie a un consiglio dell'amica Jenni Konner, anche A.P.E. onlus nasce nel 2005 grazie a un gruppo di donne, con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle, per creare qualcosa che rappresentasse loro e le tantissime altre donne nella stessa condizione. Gli obiettivi? Il sostegno reciproco, il conforto e l'aiuto, per rendere la propria vita, complicata da una malattia cronica, un cammino migliore da percorrere insieme. Insomma, contro l'endometriosi non sei sola, affidati ai gruppi di sostegno.

5. LA GIORNATA MONDIALE DELL'ENDOMETRIOSI E LA MARCIA A ROMA

Marzo è in tutto il mondo il Mese dell'endometriosi, nel quale si concentrano leiniziative per diffondere conoscenza e informazione sulla malattia, e sabato 25 marzo 2017 ricorre la quarta Giornata Mondiale dell'Endometriosi E a Roma si terrà l'Endometrios Worldwide March. Il 13 Marzo 2014, il 28 Marzo 2015 e il 19 Marzo 2016 in oltre 50 capitali mondiali migliaia di donne hanno partecipato a questa iniziativa nata negli Stati Uniti per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni.

Anche l'Italia ha partecipato alla Million Woman March for Endometriosis grazie all'organizzazione di un gruppo di donne, capitanate da Alina Migliori. Tante altre donne provenienti da tutta Italia hanno marciato nelle prime tre edizioni della manifestazione l'A.P.E. Onlus, sarà presente anche quest'anno e invita tutte a partecipare a questo importante appuntamento di sensibilizzazione che attirerà ancora una volta l'attenzione sulla patologia.

Per tutti i dettagli , per richiedere le magliette e per il programma definitivo della giornata vi rimandiamo al gruppo facebook delle organizzatrici che verrà costantemente aggiornato.

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