Vivere con l'Hiv: una sieropositiva racconta la sua vita tra terapie e pregiudizi

Danielle, sieropositiva a causa di una trasfusione, in occasione della Giornata mondiale contro l'Aids chiede un vaccino contro il pregiudizio, perché oggi ha un compagno e vuole un figlio, ma non è sempre stato così

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Vivere con l'Hiv può portare a sentirsi dire queste parole: «Ma lo sai di essere una potenziale assassina? Non devi mai più baciare qualcuno, mai più!»: sono le parole... d'amore che ho ricevuto dal mio primo fidanzato, a 18 anni, dopo avergli comunicato che ero sieropositiva, cioè portatrice del virus dell'Aids. Oggi di anni ne ho 32, e lo sono ancora. E anche se in questo momento sono single, per fortuna dopo quel ragazzo ho incontrato vari uomini che mi hanno amato come sono. Con l'Hiv (il virus da immunodeficienza umana, causa dell'Aids, appunto). Che, come diceva un vecchio spot, "non si prende con una stretta di mano". E nemmeno con l'amore. Mi chiamo Danielle, vivo in una città del nord Italia e ho un impiego in banca. Sono figlia di italiani, nata in Costa d'Avorio, dove lavorava mio padre. A due settimane di vita mi venne una gastroenterite e il medico mi prescrisse una trasfusione di sangue. L'anno dopo, nel 1985, la mia famiglia tornò in Italia, tre anni dopo sarebbe nata la mia sorellina. La mia infanzia è stata serena: ero una bambina allegra, vivace e sanissima, se si eccettua una broncopolmonite che mi costrinse al ricovero, ma che si risolse senza strascichi. Quando avevo 10 anni mio padre vide alla tv francese un servizio su alcuni processi per risarcire abitanti delle ex colonie che avevano avuto trasfusioni di sangue infetto negli anni 80. Questo gli mise la pulce nell'orecchio. Gli esami confermarono il suo sospetto.

Una ragazza indossa il fiocco-spilla rosso, simbolo internazionale della lotta contro l'Aids (la foto non ha rapporto con la storia raccontata).
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La diagnosi cambiò il clima in famiglia: mia madre reagì male, temeva potessi contagiare mia sorella. Non capivo perché non potevo più fare il bagno con lei o spiluccare dai loro piatti, ma nessuno mi disse la verità. Anche se ero una bambina, avevo intuito che ci fosse qualcosa di più grave di una «banale» mancanza di piastrine: ricordo bene quando mi portarono dal medico per conoscere l'esito del test e uscirono dallo studio con gli occhi pieni di lacrime. I primi sospetti li ho avuti a 12 anni, perché in un armadio avevo trovato un pieghevole con una serie di indicazioni sull'Hiv pediatrico. Ma non sapevo né potevo ricordarmi della trasfusione, quindi avevo pensato che forse in casa poteva esserci qualcun altro infettato: di sicuro non io. Gli anni delle medie non erano stati belli: mio padre - forse inconsciamente per tenermi lontano dal sesso - mi aveva fatto ingrassare, spingendomi a mangiare parecchio. All'epoca si diceva che uno dei primi segni di Aids conclamato era il forte dimagrimento, quindi cercava di proteggermi dalla malattia in maniera molto ingenua.

Dovevo subire anche molte visite mediche, ma nel reparto pediatria c'era un bel clima e avevo anche fatto delle amicizie, saltavo compiti in classe e lezioni, ma ero una secchiona e non sono mai stata bocciata. Anche ai professori i miei non avevano detto la verità: ciò che più li terrorizzava era lo stigma. In prima superiore, la dottoressa che mi aveva in cura mi disse la verità: fu uno choc. Con me c'era mia madre, mio padre non se l'era sentita: da lì in poi, fui io a dover consolare lui. Avevo bisogno di amore e rassicurazioni, ma lui era fragile, gli venne la depressione. Occuparmi di lui mi impediva di arrovellarmi su me stessa. Ma col senno di poi credo che ciò mi abbia impedito di elaborare quanto mi era successo.

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Cominciai a pensare di essere diversa, "inquinata", sporca. E venne anche a me il terrore di poter fare del male a mia sorella o ai familiari. Ho passato i tre anni successivi ad accettare me stessa e una diversità che accentuavo con un look un po' eccentrico – nel frattempo ero dimagrita! - alla Bjork. L'Hiv non mi impediva di essere come le altre ragazze: studiavo e andavo bene a scuola, facevo sport e teatro. Ma fino a 18 anni ho continuato a mantenere il segreto. La svolta è arrivata quando sono entrata in un'associazione dopo aver conosciuto all'ospedale una ragazza che ne faceva parte. Ho partecipato a un meeting internazionale a Zurigo, ed è stata un'epifania: ho incontrato molti ragazzi che vivevano la mia situazione, anche se la maggior parte erano figli di sieropositivi mentre io non ero infettata dalla nascita. Ho condiviso esperienze e paure: non ero la sola a dover assumere 17 pillole al giorno, a nascondermi nei camerini dei negozi per ingoiarle, ad aver perso otto kg in un mese perché la terapia era troppo forte.

Ho iniziato a chiedermi: perché devo nascondermi? Così sono uscita allo scoperto con i miei tre migliori amici: non hanno battuto ciglio. Da lì in poi, ogni volta che ho sentito di potermi fidare, l'ho detto: sono sieropositiva. Mi mancava solo una cosa: liberarmi dal giogo dei miei genitori, che mi proteggevano in maniera eccessiva. Perciò mi sono inventata un corso che c'era solo in una certa città italiana, e sono partita. La pensione d'invalidità mi permetteva di pagare l'affitto della stanza in condivisione con altre ragazze.

E ho avuto il mio primo uomo: dopo lo choc di quello che mi aveva dato della potenziale assassina – e pensare che faceva volontariato accompagnando i malati a Lourdes! - avevo avuto solo storielle, senza sesso. Avevo l'idea romantica che la prima volta dovesse essere con qualcuno di cui fossi davvero innamorata, così ho perso la verginità a 25 anni. Dopo cinque mesi, gli ho detto del mio stato. Sul momento, lui ha alzato le spalle. Ma il giorno dopo mi ha detto che si sentiva i linfonodi gonfi, che forse lo avevo infettato... Avevamo sempre avuto rapporti col preservativo, ma lui temeva gli effetti del sesso orale. Dagli esami del sangue risultò sano come un pesce. Ma la storia era finita. Poi la mia vita sentimentale è andata meglio: ho avuto due convivenze con compagni che mi sono stati vicini – ho assunto anche terapie molto debilitanti – senza problemi. Non posso dire che l'Hiv sia stata un terzo incomodo nella mia vita di coppia. Anzi: dopo che sono uscite ricerche secondo le quali se la viremia è zero, come nel mio caso, non c'è possibilità di trasmissione, ho anche fatto sesso non protetto. E ho perfino pensato a un figlio, visto che avrei la possibilità di averlo con parto naturale e addirittura di allattarlo.

Dove invece l'Hiv è ancora un tabù è il mondo del lavoro. Quindi, taccio. Anni fa avevo fatto un colloquio per un posto di archivista in biblioteca. L'esaminatore, al quale dichiarai la mia situazione, mi disse che gli dispiaceva, ma «con una patologia così rischiosa non si può assumerla». Da allora non ne ho più parlato, se non con colleghi diventati amici. A parte questo, ho una buona qualità di vita: prendo solo due pastiglie e seguo i progressi della ricerca. Non mi illudo di poter guarire. L'Hiv ha contribuito a fare di me quella che sono. Ci convivo. La prevenzione è importante, ma bisogna occuparsi anche di chi è già sieropositivo e combattere il tabù che ci obbliga a nasconderci. Ci sono tante persone che lottano contro le malattie più varie, ma nessuno è vittima dello stigma che colpisce noi. Più che la scoperta di una cura per l'Hiv, vorrei un vaccino contro il pregiudizio.

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