Giornata nazionale sulla Sla: le iniziative per il 18 settembre nelle piazze italiane

Il 18 settembre è la Giornata nazionale sulla Sclerosi laterale amiotrofica: in 150 piazze italiane trovi le bottiglie di vino dell'iniziativa Un contributo versato con gusto per raccogliere fondi per aiutare i malati

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Il 18 settembre l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla, aisla.it), celebra la Giornata Nazionale sulla Sla in oltre 150 piazze italiane, per raccogliere fondi a sostegno dell'assistenza delle 6mila persone colpite da questa malattia in Italia (ricordate il pianista Ezio Bosso a Sanremo 2016?).

Aisla, grazie ai fondi raccolti nelle passate edizioni della Giornata e all'Ice Bucket Challenge del 2014, ha potuto sostenere sia la ricerca scientifica sia diversi progetti importanti e concreti per i malati come «La Terrazza Tutti al mare!», spiaggia attrezzata per le persone con Sla e i disabili gravi a San Foca (Lecce) che ha già ospitato centinaia di persone. Fatti concreti, dunque, che è importante continuare a sostenere, e la IX Giornata nazionale sulla Sla è un'ottima occasione per farlo.

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Il 18 settembre 2016 cerca quindi i volontari di Aisla in oltre 150 piazze italiane (l'elenco aggiornato lo trovi qui): l'iniziativa nelle piazze si chiama Un contributo versato con gusto: con un'offerta di 10 euro si riceve una bottiglia di vino Barbera d'Asti DOCG. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari Aisla potranno portare nelle piazze coinvolte 12mila bottiglie di vino.

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L'appuntamento di quest'anno è ancora più importante perché giunge a 10 anni dal 18 settembre 2006, la data storica in cui le persone con Sla scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute garanzie sul diritto alla cura e all'assistenza.

I fondi raccolti nelle piazze saranno usati da Aisla, presente in Italia con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari distribuiti in 19 regioni, per sostenere l'Operazione Sollievo, il progetto dell'associazione che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con Sla, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l'assistenza (letti speciali, comunicatori).

L'Operazione Sollievo, avviata nel 2014, ha già aiutato oltre 200 famiglie con interventi concreti realizzati grazie a 300.000 euro di donazioni.

In più, dal 5 al 29 settembre 2016 è attivo il numero 45501 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa: i fondi serviranno in particolare per sostenere e rafforzare il Centro d'ascolto Nazionale, servizio gratuito di consulenze telefoniche dedicato alle persone con Sla, dove un'équipe di 21 esperti composta da medici, infermieri e consulenti previdenziali, nel primo semestre 2016 ha risposto a oltre 1.143 richieste di aiuto.

«Il 18 settembre saremo nelle piazze per dire che le persone con Sla e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un'assistenza adeguata e con un'informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle persone che ci sosterranno e al lavoro dei nostri 300 volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con SLA e a far sentire la loro voce, perché non siano lasciate sole». Massimo Mauro, presidente di Aisla 

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