Vi racconto cosa significa avere un figlio con l'autismo

«Mio figlio è un ragazzo speciale, è andato in frantumi a tre anni, a 16 ho scoperto che era autistico»: una mamma racconta un calvario che è diventato un romanzo. Scritto per lui e per le altre anime fragili al centro della Giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo, il 2 aprile

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Da piccolo Eddie era un bambino normale. Buono, allegro, vivace. Tutto è cambiato quando il papà se n'è andato di casa. La mamma, Lorenza, pensava che tutta quella rabbia esplosa all'improvviso fosse colpa sua, che l'ha dovuto tirar su da sola. L'hanno chiamato borderline, disturbato, "disintegrato". Poi la diagnosi certa, di autismo, e una nuova vita fatta di rituali e piccoli gesti condivisi. Il loro calvario è diventato un romanzo. Scritto per lui e per le altre "anime fragili" al centro della Giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo, il 2 aprile.

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«Signora, suo figlio è autistico». E io ho, finalmente, tirato un sospiro di sollievo. Non stupitevi. Perché prima di questa parola - autismo - ne ho dovute subire tante altre. Taglienti come lame. O vuote. Prive di senso. Mi chiamo Lorenza e sono la mamma di Eddie. Mio figlio è un bellissimo ragazzo, ha 27 anni. Ed è speciale. O meglio, molto particolare. Come i dispettosi kàlikanteri greci, misteriose creature che abitano nelle viscere della terra e dalla quale emergono alla vigilia di Natale per intrufolarsi nelle case e creare trambusto. Per fortuna, i loro poteri sono limitati, come i danni che arrecano: spengono il fuoco nel camino facendoci sopra la pipì, divorano le leccornie destinate alla festa, nascondono gli oggetti, rovesciano le sedie... Al mio Eddie, e agli altri kàlikanteri, ho dedicato un romanzo. Una storia di fantasia, che non c'entra con la mia. Cioè, un po' sì: ci sono anche miei pensieri e il mio amore profondo per la Grecia, dove spesso io e Eddie siamo andati in cerca di un po' di tregua.

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Eddie è un uomo, anche se sembra un bambino

L'ho cresciuto da sola, e porta il mio cognome. Siamo rimasti io e lui quando aveva tre anni. Fino a quel momento era stato un bambino vivace e allegro. Un po' tontolone, come tutti i maschietti, ma aveva parlato e camminato in tempi nomali. Giocava con le macchine, andava pazzo per le ruspe. Ogni tanto vado a rivedermi le vecchie videocassette, quando penso che la memoria mi inganni edulcorando il passato. Ma invece lui è lì, che gioca seduto per terra. Poi c'è stata la separazione dal padre, definitiva e traumatica. E Eddie ha cominciato a manifestare atteggiamenti aggressivi e rabbiosi. Io li ho attribuiti al trauma, pensando che sarebbero passati. Finché mi hanno chiamato dalla scuola materna: il bambino era lento, poco interessato. Parlava, ma molto meno di prima. Guardava negli occhi, ma era più sfuggente, meno partecipe. Si era interrotto qualcosa.

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Gli hanno dato un'etichetta: borderline

E sono arrivati il logopedista e il neuropsichiatra, che riteneva che il problema fosse legato al mio atteggiamento protettivo. E io, che già pensavo di avergli fornito una vita senza padre, mi sono sentita ancora più in colpa. È iniziata così: sedute per lui, analisi per me. E tanta solitudine, tranne che per l'appoggio dei miei genitori, che mi ha permesso di continuare a lavorare. Ma le difficoltà crescevano con il bambino. Alle elementari i genitori insorsero: era il più piccolo della classe, ma lo consideravano un pericolo. Alle medie, accanto alla prof che trattava mio figlio come gli altri e lo portava in gita, c'era quella che lo isolava in una stanza. L'inclusione, per noi, è stata un'illusione.

Tanto dolore. Il più grande, non avere una diagnosi

C'è un disturbo, c'è un ritardo, non funziona... Lo vedevo anch'io, non serviva un luminare. Da borderline Eddie è diventato un bambino con "disturbo di personalità". Poi con "disturbo disintegrativo dell'infanzia":

«Signora», mi disse la neuropsichiatra, «suo figlio è andato in frantumi. Ha tre anni e avrà per sempre tre anni».

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Mi devastò. Ancora oggi mi chiedo: perché non darmi nessuna speranza? Di autismo non si parlava, se non per escluderlo. Io giravo da uno specialista all'altro. Per tenere Eddie tranquillo, gli prescrissero antiepilettici. Poi un antipsicotico che gli scatenò una crisi violentissima. Io mi fidavo. E lui accettava tutto.

«E io, che già pensavo di avergli fornito una vita senza padre, mi sono sentita ancora più in colpa e responsabile»

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Alla fine delle medie, il vuoto. Le scuole professionali sono a rischio bullismo, gli insegnanti le sconsigliano. Ci suggeriscono una comunità. Il primo impatto è devastante, ho paura che finisca tra disagiati mentali di ogni tipo. Invece no: viene inserito in un gruppo di coetanei, ragazzi un po' difficili, che però gli suscitano un sentimento di emulazione e lo prendono sotto la loro ala protettrice. Eddie è felice. Ma un giorno inforca una bici e scappa in paese, seguito da un bambino di quattro anni con le rotelle. I genitori del piccolo vogliono denunciare la comunità. Non hanno torto, ma chi ne fa le spese è mio figlio, che viene assegnato a un gruppo più sorvegliato, ma di bambini. Eddie si chiude in se stesso, non si ribella. Alla fine dei weekend, docile, si fa riportare indietro. E io mi tormento nel senso di colpa.

Eddie resta lì fino a 16 anni. Poi provo a tenerlo con me, e a ridurre i farmaci. Non funziona. Troviamo un'altra comunità, dove vive ancora oggi e dalla quale esce per i weekend e per le vacanze.

È qui che lo psicologo gli diagnostica l'autismo.

E io, finalmente, posso fare pace con me stessa

Scopro da un articolo sul Corriere della sera che a Milano c'è un'orchestra di ragazzi con disturbi mentali: con la musica, gli danno la parola. A quelli come Eddie di solito al massimo toccano due bacchette da sbattere su un tamburo. Da Allegro moderato, invece, gli fanno studiare il violino e la marimba: e lui riesce a stare fermo per un'ora. Anche nella nuova comunità Eddie sta bene: abita con altri sei ragazzi, gli educatori sono in gamba, vanno in piscina, al maneggio. Ogni volta che lo riaccompagno, gli chiedo: «Eddie, vuoi tornare?». E lui mi risponde sempre «Sì».

Io e Eddie parliamo. A volte ripete ossessivamente le frasi, a volte è ingestibile, ma ho imparato il suo linguaggio, le parole che annunciano una crisi. E a rispettare il suo bisogno di rituali: a Verona andiamo sempre nello stesso bar, allo stesso tavolo, ordiniamo le stesse bevande, prendiamo l'autobus alla stessa fermata. Le scelte lo angosciano, la ripetizione gli dà certezze. Come tutti i genitori di ragazzi speciali, temo il "dopo di me", ma cerco di non pensarci.

Si parla tanto di autismo, ma spesso a sproposito

Per cercare colpe che non esistono – i vaccini, la caseina, il glutine – o portare alla ribalta "fenomeni" che viaggiano, scrivono libri, diventano famosi. Io sono contenta quando sento Eddie mio complice, quando reagisce alle mie battute, quando lo vedo allegro con i coetanei, quando si scarica da solo le canzoni dei rapper, quando arrossisce se nei paraggi c'è una certa educatrice. Sono contenta quando esce dal suo mondo e viene nel mio. Nessuno conosce la lingua dei kàlikanteri. Ma io ho dovuto impararla.

Un libro per dirlo

Alla ricerca di un po' di pace, Irma, mamma di un figlio autistico, trova rifugio in Arcadia, nel cuore della Grecia. Non è una fuga, la sua, ma il bisogno di rallentare, di fermarsi per elaborare sensi di colpa, paure, solitudini. In questi luoghi remoti, si imbatte in altre madri alle prese con figli speciali: tra cui Niko, lo "scemo del villaggio", figlio di un alcolista e di una "putana". È la trama di Il mio e gli altri kalikanteri, il libro di Lorenza Ferrighi che, come l'autrice stessa spiega nella testimonianza che avete appena letto, è anche autobiografica, ma non solo: è la storia di rifiuto, accettazione, amore di donne costrette a essere madri speciali (su Amazon 14 euro, in formato Kindle 3,99 euro).

(Testimonianza di Lorenza raccolta da Mariateresa Truncellito)

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