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Il blog ti allunga la vita

Giovedì, 10 settembre 2009 12:19

O, almeno, se ti ammali, può rendertela più semplice: online c’è sempre qualcuno che raccoglie il tuo appello. Così, si naviga. Per raccontare come si convive con la sclerosi, chiedere indirizzi sui centri d’eccellenza del diabete, fare “controinformazione” sull’endometriosi. O, semplicemente, sentirsi meglio
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di Alessandra Di Pietro
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Anche al medico più disponibile non si può telefonare alle dieci di sera per sapere se il sushi è permesso a chi soffre del morbo di Crohn. Però, da qualche parte d’Italia, c’è un altro/a che ha la stessa patologia e pure la risposta che serve: basta andare sul suo blog e saprete che il pesce crudo va bene ma senza rafano piccante. In America, i patient’s blog, i diari online dei malaticronici o temporanei (un ricovero, per esempio) sono migliaia, coprono ogni patologia possibile, e hanno rivoluzionato i rapporti di potere medico-paziente a favore di quest’ultimo. In Italia, invece, chi vuole condividere con altri il percorso di una malattia, chiedere o spartire informazioni ma anche paure, successi, ansie, buone notizie, curiosità e scoperte, di solito frequenta i forum dentro i siti di associazioni di malattie (www.crohnclub.it/ o www.lupus.it, per esempio). I blog, dunque la scrittura quotidiana in prima persona, sono un’esperienza sporadica e militante, un fatto raro e difficile da rintracciare. Ma il numero dei contatti in aumento conferma che il fenomeno sta partendo anche da noi e che, come negli Stati Uniti, ne sono coinvolti innanzitutto i diabetici. Massimo Loi, diabetico e blogger, è entrato in rete per «prendere un pubblico impegno e tenere sotto controllo i miei comportamenti terapeutici: aggiungerò una sezione glicemia, così la mia diabetologa che abita in un’altra città può controllarmi». Marco sostiene che il suo blog lo ha spinto a essere «più informato e più socievole in generale»; per Simone Donadello, 22 anni, mantovano e studente di fisica, «scrivere online è una valvola di sfogo». Il blog di Fabio Somma non è aggiornato spesso, ma è visto da migliaia di persone: «L’ho creato per conoscere e approfondire qualsiasi cosa mi venga in mente sul diabete. E funziona bene». Roberto conferma lo spirito umanitario del blog: «Mi piace ascoltare e condividere le emozioni, fare amicizie, conoscere esperienze come quella di Natasha, subacquea, che sul suo diario online aiuta altri sub e diabetici come lei». Alla sclerosi multipla è dedicato il blog di Simona, archeologa e neo mamma, che racconta la sua lotta: “Sua Maestà (la malattia, n.d.r.) torna prepotentemente alla ribalta, pronta a mordere come un cane rabbioso le mie gambe. Il senso di impotenza che ho provato nel non poter prendermi cura del mio bimbo, confinata in un letto, il braccio attaccato a una flebo”. E Francy, amica virtuale, commenta: “Hai avuto tanto coraggio, un coraggio da invidiare e da imitare, alla fine sarai tu a spuntarla”.
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«Scrivere per me è terapeutico», dice Maria Grazia Franzini, figlia di una malata di Alzheimer, che tiene un blog molto frequentato. Ci sono riflessioni: “Ho continuato a chiedermi se 17 anni di malattia non siano piuttosto un castigo, un’espiazione per una colpa che non riesco a intravedere da nessuna parte, né nel passato di mia madre né nel mio”. Ci sono momenti di commozione: “Auguri mamma per il tuo compleanno. Anche se non ci saranno dolcetti, cioccolatini, gelati. Solo le solite flebo di acqua e di pappa color beige, un po’ di tè giusto per ammorbidire, attenzione alle gocce di troppo che altrimenti si scatena la tosse. Come tutti i giorni”. E anche denunce: “Mi permetto di dire che, con i malati, anche quelli che si occupano di loro sono abbandonati, nonostante producano ricchezza e siano loro stessi una ricchezza”.
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Patrizia, 40 anni, ha aperto il suo diario in rete “per condividere le soluzioni pratiche”, volendo risparmiare ad altri le trafile faticose e dispendiose che lei ha fatto “per scoprire un protocollo preciso per la diagnosi”. E poi alterna post su dritte burocratiche e novità scientifiche a squisite ricette, ricevendo dalle 500 alle 700 visite al giorno. Cristiana invece vuole fare controinformazione sull’endometriosi “invalidante, poco conosciuta e sottovalutata di cui soffriamo sia io sia mia sorella e altre 3 milioni di donne in Italia”. Cristiana ha partecipato a convegni medici, un suo video autoprodotto e postato su youtube ha avuto 30mila visualizzazioni (http://www.youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4).
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L’informazione alternativa è stata la chiave di volta per Matteo Dall’Osso, guarito dalla sclerosi multipla. L’autore, studente di fisica, sul suo blog racconta la scoperta della malattia e l’ostinazione a voler ricevere un’economica cura di disintossicazione da metalli pesanti (la terapia chelante con protocollo Acam e non con i farmaci tradizionali). Matteo ha avuto ragione ed oggi è guarito. La sua storia è stata lanciata tramite il blog di Beppe Grillo, ma ora vive di vita virtuale propria: «Diecimila contatti da tutto il mondo e una email ogni cinque minuti»: persone che gli chiedono informazioni, vogliono provare a fare come lui. Su (http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com), il padre di un bambino affetto da sferocitosi chiede di conoscere altri genitori per scambiare esperienze, una madre domanda gli indirizzi dei centri di eccellenza per la paraparesi spastica.
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Negli Stati Uniti già nel 2006, si contavano 480mila d-blog (diabetic’s blogs), un numero così significativo che la rivista medica The Lancet lanciò l’allarme sui rischi di manipolazione da parte delle case farmaceutiche: i blogger, infatti, non sono tenuti, come i giornalisti, al rispetto di una deontologia, però sono seguiti (e sponsorizzati, vedi per esempio diabetesmine.com di Amy Tenderick o sixuntilme.com di Ketti Morrone) e spesso agli occhi dell’utente hanno una maggiore credibilità di indipendenza. In Italia, nel 2009, non arriviamo al centinaio di blog, considerando esclusivamente quelli dedicati alle malattie e tutti gli autori sentiti per la nostra inchiesta hanno categoricamente smentito di essere stati contattati per motivi promozionali. Negli Usa, CarePages, Patients Like Me, Healthcarescoop.com, Angie’s List, portali pensati per raccontare e condividere la esperienze di malattia, hanno decine di argomenti che vanno dal parto prematuro alla leucemia, ai trapianti, e bacini di utenza fino al milione di contatti, dunque sono anche un affare economico. Patientslikeme.com, per esempio, realizza i propri profitti attraverso la vendita delle informazioni condivise dai pazienti: «I dati raccolti sono strutturati e individuali, ma anonimi». I loro clienti sono aziende che sviluppano e/o vendono poi prodotti ai pazienti, studiati sulla base delle esigenze da loro espresse. Alessio Baccarini di Communicanda.com, specializzato nello sviluppo di siti nel settore medico, dice che la scarsa diffusione dell’uso di internet da parte dei pazienti è dovuta a un’immaturità dell’utenza italiana, «vive la rete come un luogo dove trovare un blog con cui essere d’accordo. Però vedo crescere la consapevolezza del fare rete in prima persona», creando anche in Italia le potenzialità di uso e di mercato consolidate in America.

16 commenti | tags: patient's blog, diabete, morbo di Crohn, sclerosi multipla, endometriosi, Alzheimer, medicina, Internet, blog | permalink

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Quel che le donne fantasticano (e non dicono)

Quel che le donne fantasticano (e non dicono)

Dimenticate, se volete, la provocazione che viene dall’America: le manager sognerebbero di essere dominate a letto (copyright Newsweek, diretto da una signora). Perché c’è dell’altro in arrivo e, tra libri, film e trasmissioni tv, finalmente si parlerà delle nostre fantasie sessuali. Magari anche di quelle più gioiose. Buon divertimentodi Alessandra Di Pietro - foto di Mireya de SagarraQuali sono le fantasie sessuali delle donne emancipate e libere? Come immaginiamo di fare l’amore c’entra con quanto siamo ricche, belle, religiose, potenti oppure siamo accomunate da uguali desideri? E soprattutto con chi condividiamo questi sogni? C’è una reticenza femminile (quasi) totale a raccontare persino al partner il sesso che vorremmo fare, ma preparatevi a un’estate in cui tutto quello che avete tenuto dentro la testa, in segreto, come se qualcuno potesse leggere i pensieri, sarà raccontato in libri, film, quotidiani e trasmissioni televisive. Non ci sarà tregua, soprattutto sulla spiaggia. Sotto l’ombrellone la proposta editoriale dominante è Cinquanta sfumature di grigio (Mondadori, titolo originale Fifty shades of grey), romanzo in tre volumi sulla storia di amore e sesso sadomaso tra Christian Grey, manager potente, bello, e ricco che sottomette (in senso tecnico, con frustini, mascherine e tutto il resto) una giovanissima, arrendevole e vergine studentessa (in libreria l’8 giugno, seguiranno i due successivi volumi nel giro di qualche settimana). Intanto in Francia fa discutere il film Elles che racconta il reportage di una giornalista (Juliette Binoche) sul mondo della prostituzione delle universitarie. Il film mette di fronte due generazioni di donne che hanno conquistato potere, autonomia, denaro e libertà per vie diverse: il confronto duro, complesso e senza pregiudizi, conduce le donne a una imprevista complicità che svelerà quanto, tramite la sessualità, tutte siano imbrigliate in un sistema maschile e borghese.In Italia, invece, un gruppo di giornaliste, scrittrici e registe costruisce il primo numero di Dita, rivista erotica, prima e unica nel suo genere, che sarà diretta da Melissa P., icona della libera scelta in fatto di sesso e di vita. Le chiedo se ci sveleranno le fantasie finora segrete delle altre, ma lei sorride: «Ci interessa soprattutto raccontare la sessualità reale di uomini e donne. Useremo un linguaggio diretto, immagini esplicite, arte e molto sentimento». Ce ne riveli una sua allora! Stavolta ride forte: «Non ne ho nessuna. Vivo il sesso in modo semplice, diretto, quasi primitivo, con tutto il corpo e non con la mente».Negli Stati Uniti, milioni di lettrici di Fifty shades of grey hanno fatto ipotizzare al Newsweek diretto per la prima volta da una donna, Tina Brown, che alla donne di potere piace essere dominate a letto. Costrette in ruoli fino a oggi maschili, stressate dalla competitività, le manager si rilassano nel sesso con giochi di ruolo dove l’uomo non deve chiedere il permesso. Solo qualche settimana prima, sulla copertina del Time stavolta, Liz Mundy (la biografa di Michelle Obama) autrice di The richer sex, aveva spiegato che 40 ragazze su cento guadagnano più del proprio marito, ma entro il 2030 ci sarà il sorpasso e il capofamiglia diventerà femmina.Da noi, in Italia, invece che succede? Il tasso di occupazione femminile è del 46,7 per cento (tra i più bassi d’Europa), ci servono le quote rosa per schiodare i maschi dai consigli di amministrazione, solo il 9 per cento delle signore ha in tasca più denaro del compagno. Seguendo la logica americana dovremmo almeno comandare a letto. Ma davvero la conseguenza è così lineare? Secondo Erika Lust, la regista svedese di film per adulti che vive e lavora a Barcellona, non lo è affatto: «Forse una casalinga non può sognare di essere dominata? Perché sul sesso la facciamo sempre così complicata, ma poi le donne vengono semplificate a un’unica dimensione?».Vincitrice per la terza volta del Feminist porn award per il miglior film, con il*PAG*Vincitrice per la terza volta del Feminist porn award per il miglior film, con il suo Cabaret desire, Lust ha girato quattro storie che raccontano una valanga di fantasie eccitanti ma solari e divertenti, tipo ricevere un muscoloso biondo per regalo di compleanno, un amante superdevoto, due fidanzati di sesso diverso. Il suo stile si colloca dalla parte opposta di Fifty shades of grey, ma il successo del porno romanzo che considera «una delle versioni erotiche di Cinderella», la entusiasma «come ogni libro, film o opera d’arte che ci fa discutere pubblicamente di sessualità. Abbiamo una gran bisogno di raccontare fantasie e desideri per costruire un immaginario collettivo in cui riconoscerci. Ricordandoci che la leggerezza ci fa bene. Sarà che, come la maggior parte di noi, ho sempre meno tempo a disposizione per farlo, ma penso il sesso debba essere lieve, divertente e gioioso».A questa formula la scrittrice Carolina Cutolo aggiunge l’ironia. L’autrice del fortunato Pornoromantica (Fazi) torna in libreria con Romanticidio (Fandango), storia di una spiantata, ma sessualmente dominante barwoman, che però cade ai piedi dell’amore. Dice Cutolo: «Preferisco essere come la mia Marzia, ragazza curiosa che vuole essere presa di sorpresa, a cui piacciono interlocutori erotici all’altezza della sua presenza di spirito, che la invitino a esplorare nuovi modi di giocare, tra i quali ci potrà anche essere la sottomissione, che in teoria è così lontana dalla sua natura. Mettersi a nudo nelle emozioni e lasciarsi andare al desiderio è sempre necessario per godere. Me lo auguro per ognuna di noi, ma non sempre e non solo con un uomo».L’ipotesi della bisessualità anche occasionale avanzata da Carolina Cutolo è suffragata da Tenera Valse, prostituta e scrittrice (Portami tante rose, Cooper, il prossimo sarà Anatomia di una ragazza Zoo, ilSaggiatore) che però, crede nella tesi di Newsweek. Ex professoressa liceale, oggi Valse è tra le portavoci del movimento di legalizzazione delle sex worker (ci sono dentro la Cgil e pure i clienti). A noi racconta: «Vivo una storia personale con una donna ricca e potente dove sono dominante, un ruolo per me inedito. Non è la prima né la sola. Questo non vuol dire che ogni manager sogna di essere sottomessa, ma è un dato di fatto che le rappresentazioni del sesso, nei romanzi come nelle stanze da letto, vanno tutte verso lo scioglimento dei nodi di potere che ci vincolano fin dalla nascita, con l’educazione, la scuola, la religione, il matrimonio».Non sarà che ci cuciamo da sole addosso un nuovo stereotipo? Ora che avanziamo sulla scena pubblica, ci autoinfliggiamo la punizione salvifica? Ancora Valse: «Noi siamo già stereotipi, perché costruite con l’immagine che gli altri hanno di noi: moglie, madre, amante, amica. Nelle fantasie c’è una via di fuga, per questo è così difficile tirarle fuori». Però, se siamo tante a farlo, diventa più semplice. Magari sdrammatizzando con qualche risata.Daniela Grandi, autrice de Il club dei pettegolezzi (Newton Compton), in libreria dal 17 maggio con Cose da salvare prima di innamorarsi (per la stessa casa editrice) ci anticipa che le sue sei protagoniste – ispirate a persone reali e impegnate nei mestieri più strani – hanno un gran daffare sulle fantasie: «La più scatenata è Sole. Non è una manager, ma sogna di essere la sottomessa Maggie Gyllenhaal nel film Secretary: immagina di essere bloccata da più persone, femmine comprese, o di essere una professoressa colta e stimata che in gita scolastica ne subisce di tutti i colori. Laura, che vive in campagna ed è lavoratrice autonoma, senza capi né dipendenti, non ha fantasie, forse a causa della pace bucolica. Amanda, che in ufficio è l’ultima ruota del carro, aspira a dominare ed è convinta che le fantasie aumentino man mano che il senso di colpa sul sesso, inculcato fin da piccolissime, svanisce. Da vent’anni però aspetta questo magico momento».Anche in Sesso e volentieri (Morellini) di Bea Buozzi, si narrano imprese erotiche estreme. Come le avventure di Foemina Pantera, che ogni mercoledì aspetta il suo sconosciuto amante, bendata e vestita solo con calze e décolleté. Buozzi è sostenitrice del potere curativo della fantasia: «Non vi è mai capitato, anche all’interno di un rapporto di coppia consolidato, di aggiungere nuovi personaggi? È un ottimo gioco. E scatenatevi pure sui luoghi dove farlo. Prendendo spunto per esempio da Don Giovanni, un mio contatto di Facebook, che nel lungo elenco dei posti strani mette anche il palco della Scala».Bene amiche, adesso ne sapete molto. L’estate sta arrivando, avete in mano i titolo dei libri per non annoiarvi e trarre spunti creativi. Andate, partite e divertitevi. Moltissimo. E, in vista di un autunno caldo, non dimenticate di rinnovare l’abbonamento per l’oper...
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